Megan (8) heeft aangeboren obesitas: ‘Met zes maanden woog ze twaalf kilo’

Yvonne Brok

29 augustus, 2022 - 13:12

Leestijd: 7 minuten

Ilonka (30), moeder van Megan (8):

“Ik voelde me opgelucht toen de arts in het kinderziekenhuis vertelde dat Megan aangeboren obesitas heeft. Ook al zei ze er direct achteraan dat er geen behandeling voor is. Maar eindelijk was er een verklaring voor het extreme gewicht van onze dochter, die toen tweeënhalf was. Als ik weer eens commentaar zou krijgen op mijn kind, kon ik tenminste zeggen dat ze chronisch ziek is. Megan heeft de genetische aandoening leptine receptor deficiëntie. Gelukkig kon haar arts ons in Jip en Janneke-taal uitleggen wat dat inhoudt: als je eet, maakt je lichaam leptine aan. Dat stofje wordt verwerkt in een soort emmertje. Als dat vol zit, gaat de deksel erop en krijgen de hersenen een seintje dat je moet stoppen met eten. De emmer van Megan is bodemloos en er komt nooit een deksel op. Daarnaast verbrandt haar lichaam veertig procent van wat ze eet niet, dat wordt meteen omgezet in vet. Met dit bericht reden mijn man Kevin en ik naar huis: blij dat we eindelijk wisten wat er aan de hand was, maar ook verdrietig omdat er geen medicijnen voor zijn. Voor we deze diagnose kregen, ben ik vaak bang geweest dat Jeugdzorg haar bij me weg zou halen, omdat ik haar zou vetmesten. Het sloeg nergens op, maar haar gewicht was niet te verklaren.

Huilen

Toen Megan anderhalve maand oud was, viel het me op dat ze steeds meer ging huilen. Op advies van het consultatiebureau gaven we haar voeding voor hongerige baby’s en verdikten we de melk met johannesbroodpitmeel. Ze kwam elke maand twee tot drie kilo aan en huilde de hele dag. Als ik met Megan naar buiten ging, zei zo ongeveer iedereen die we tegenkwamen iets over haar: ‘Het gaat er wel af als ze gaat lopen’, of: ‘Hollands welvaren’. Dat is niet leuk om te horen, dus het liefst bleef ik binnen. En als ik al buiten kwam, liep ik boos achter de kinderwagen. Maar ik was trots op mijn kind en wilde bovendien niet dat ze mij alleen maar zo zag. Dus zette ik een knop om probeerde ik de lompe opmerkingen te negeren.

Onderzoeken

Met zes maanden woog Megan twaalf kilo en had ze maat 92. Ze at volgens een normaal voedingsschema van baby’s van haar leeftijd, maar kwam toch buitensporig veel aan. Ondertussen waren we al een paar keer met haar in het ziekenhuis geweest om dit te bespreken. Voor we weer een keer naar de arts moesten, besloot ik haar normale flessen te geven, niet aangedikt en niet voor hongerige baby’s. De fruit- en groentehapjes die ze af en toe kreeg, schrapte ik van haar menu. Een paar weken hield ik bij wanneer en hoeveel ze at, wanneer ze huilde en sliep. En toen ze zeven maanden was, schoof ik dit boekje onder de neus van de arts. In eerste instantie wimpelde ze het weer weg. Tot ik met mijn vuist op tafel sloeg en huilend zei: ‘Als mijn kind morgen dood in haar ledikant ligt, is het jouw schuld.’ Het blijft moeilijk om te zeggen, maar ze was zo ontzettend zwaar dat ik bang was dat haar hart zou bezwijken onder haar gewicht. Megan moest verder onderzocht worden, dat duurde maandenlang. Vooral het wachten op de uitslag van het genetische onderzoek waarmee uiteindelijk de diagnose werd gesteld, duurde lang.

Lees ook ‘Mijn familie kan het niet laten om iets te zeggen over het gewicht van mijn dochter’ >

Strikt dieet

Op een zeker moment werd ze drie weken opgenomen om haar helemaal binnenstebuiten te kunnen keren. Toen is ook haar energieverbruik gemeten. Als je weet hoeveel energie je verbrandt, valt te berekenen hoeveel calorieën je nodig hebt. Een team van diëtisten heeft een dieet van 850 calorieën voor haar samengesteld met daarin alle benodigde voedingsstoffen. Sindsdien eet ze strikt volgens dit dieet: twee volkoren crackers met mager beleg als ontbijt, twee stuks fruit om tien uur. Als lunch weer twee boterhammen met mager beleg, om drie uur een rijstwafel of stuk komkommer als tussendoortje, ’s avonds eet ze met de pot mee. Er wordt me vaak gevraagd waarom ik haar pasta en aardappels geef en boter op haar brood smeer. Mensen vergeten dat ze in de groei is. Niet alleen qua lengte, ook haar hersenen en botten moeten groeien, deze voedingsstoffen heeft ze gewoon nodig. Ondertussen liepen wij thuis tegen allerlei problemen aan: we hebben drie kinderwagens versleten omdat ze het gewicht van Megan niet aankonden. De zoektocht naar een geschikte autostoel was rampzalig. Ze zakte door haar ledikant, maar ik kon haar met een gerust hart in een peuterbed leggen. Daar kwam ze toch niet uit, Megan liep pas op haar tweede. Via een revalidatiecentrum hebben we een hydraulische kinderstoel gekregen. Daar kon ze zelf inklimmen en die konden we oppompen en laten zaken. Ik was inmiddels zwanger van haar zusje en kon Megan amper nog tillen, ze woog toen dertig kilo.

Eten

Megan heeft altijd honger, ze weet niet beter. Dat zorgde voor pittige driftbuien toen ze klein was. Leg een peuter maar eens uit dat ze nog anderhalf uur moet wachten op een stukje appel. Ze kan nu klokkijken en weet precies wanneer ze iets mag eten. Ik vind het bewonderenswaardig hoe goed ze dit volhoudt. Ook als haar zusjes Evalynn (7) en Denver (1,5) wel wat lekkers krijgen; zij hebben de genetische afwijking niet. Al gaat het ook weleens mis. Een tijdje geleden verklapte Evalynn dat Megan uit de pot chocopasta had gesnoept. Huilend kwam eruit dat ze ook weleens iets zoets wilde eten. Mijn hart brak, ik snapte haar zo goed. Omdat ze inmiddels ouder en groter is, zou ze eigenlijk iets meer calorieën mogen eten. Die geven we bewust niet, zodat ze af en toe de teugels iets kan laten vieren. Op zaterdag mag ze een snoepje en op zondag een boterham met zoet. Wordt er op school getrakteerd of gaat ze naar een kinderfeestje, dan geef ik tegenwoordig geen alternatieven meer mee. Dat heb ik lang wel gedaan. Ook als we buiten de deur aten. We zaten een keer in een fastfoodrestaurant toen ik volledig werd uitgescholden: hoe haalde ik het in mijn hoofd om een kind met obesitas daar mee naar toe te nemen? En dan moet je weten dat Megan aan haar eigen prakje bloemkool zat dat ter plekke was opgewarmd. Het gaat haar vaak niet zozeer om wat ze eet, als ze maar wat kan eten. Ik heb lang gedacht dat ze geen smaakpapillen had. Ze lust alles, eet alles.

Hoop voor de toekomst

Voor Megan op school begon heb ik haar klasgenoten gevraagd of ze weten wat er anders aan haar is. Een jongentje met een grote mond riep dat ze dik is. En een ander voegde toe dat je dat wordt van snoep en slecht eten. Toen ik vertelde wat Megan eet, was de conclusie: dan is er iets kapot. En zo is het. Er zit een foutje in haar DNA, daar kan ze niets aan doen. Slank is de norm in onze maatschappij. Dat zal ze nooit worden. Er is een medicijn in ontwikkeling, dat geeft me hoop voor de toekomst.” Dit artikel staat in Kek Mama 09-2021.     Meer lezen? Neem hier een abonnement op Kek Mama, de #1 glossy voor moeders.