Sikkelziekte is een erfelijke bloedziekte die je dagelijks leven flink beïnvloedt. Moeder Eda Ömür (33) heeft deze ziekte en deelt haar uitdagingen, moeilijke en mooie momenten samen met haar zoontje. “Mijn zoontje heeft echt mijn leven gered. Hem zien lachen, hem zien doorgaan met het leven, dat geeft mij houvast.”
Sikkelziekte is een erfelijke bloedziekte die de vorming van rode bloedcellen beïnvloedt. Normaal zijn rode bloedcellen rond, maar bij sikkelcelziekte hebben ze de vorm van een sikkel. Dit kan voor blokkades in de bloedvaten leiden en sikkelcrises. Dit zijn plotselinge pijnaanvallen. Zuurstoftekort zorgt dan voor pijn in je botten en weefsels, veel vermoeidheid en schade aan organen.
Eda Ömür (33) is moeder van Elias (7) en heeft sikkelcelziekte: “Sikkelziekte heeft heel veel impact op mijn dagelijks leven. Ik sta op en ga naar bed met pijn, maar mijn zoontje is de reden dat ik blijf doorgaan. Hij heeft echt mijn leven gered. Hem zien lachen, hem zien doorgaan met het leven, dat geeft mij houvast. Door hem heb ik de kracht om door te gaan. Opgeven is geen optie meer. Ik wil hem zien opgroeien, afstuderen en trouwen. Als moeder wil je je kind gelukkig zien worden en zijn eigen nestje zien bouwen.”
‘Wij kunnen sikkelcelziekte uitroeien’
Eda heeft een patiëntenvereniging opgericht om meer bewustwording rondom de ziekte te creëren. Het belangrijkste doel van die vereniging is dat sikkelcelziekte bekender wordt bij de grote massa. “Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Terwijl wij degenen zijn die sikkelcelziekte kunnen stoppen. Wij kunnen als generatie sikkelcel uitroeien.
Als iedereen zich laat testen op de ziekte, kunnen we voorkomen dat het wordt doorgegeven. Zo heb ik de vader van mijn zoon uitvoerig laten testen, voordat wij aan kinderen zijn begonnen. Mijn zoontje is sikkelceldrager en moet daarom oppassen met wie hij kinderen krijgt. Als hij ervoor zorgt dat hij met een gezond persoon kinderen krijgt en zij krijgen samen gezonde kinderen, dan heb ik in mijn generatie ervoor gezorgd dat sikkelcel niet meer doorgegeven wordt en de wereld uit is geholpen.”
Elke dag strijden
“Ik ben elke dag trots op mezelf. Ik ben elke dag aan het strijden: ik sta op met pijn, ik ga slapen met pijn, soms word ik ‘s nachts wakker van de pijn. En nog steeds sta ik op en ga ik door. Ik ben trots op wat ik allemaal heb bereikt in mijn leven, ondanks de ziekte. Op mijn 19de had ik mijn PABO-opleiding afgerond, op mijn 20ste kocht ik mijn eerste koophuis in mijn eentje. Ook ben ik trots dat ik mijn kind de volle 36 weken heb gedragen en gebaard, pijn of geen pijn.”
Geen normale moeder
“Het lastigste aan de ziekte vind ik dat ik niet een normale moeder kan zijn. Mijn zoontje houdt echt heel erg van zwemmen, hij is er gek op. Hij vraagt elke week: ‘Mama, wanneer gaan we weer zwemmen?’. Evenals kou is ook vermoeidheid een complicatie voor mensen met sikkelcel. Soms vraagt mijn zoontje of we naar de speeltuin kunnen gaan, maar dat kan ik dan niet omdat mijn energie voor die dag al op is. Dat zijn moeilijke momenten.
Ik probeer zoveel mogelijk dingen die hij leuk vindt thuis te doen en wat mogelijk is voor mij, zoals puzzelen of samen een film kijken. Toen mijn zoontje nog jonger was, heb ik allerlei speeltoestellen gekocht voor in de achtertuin, zoals een schommel en een glijbaan. Als we niet elke dag naar de speeltuin toe kunnen, dan maar de speeltuin naar de achtertuin halen. Zo probeer ik er het beste van te maken.
Voor mezelf vind ik het lastig dat er soms veel onbegrip is, omdat je niks ziet aan de buitenkant. Mensen geloven mij niet altijd als ik zeg dat ik heel veel pijn heb. Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben of elke dag pijn heb.”
Met z’n tweetjes naar het Tikibad
“De meeste voldoening haal ik uit de momenten als ik zie dat mijn zoontje plezier heeft. We zijn laatst met z’n tweetjes naar het Tikibad gegaan. Daar heeft hij zó van genoten. Hij houdt namelijk heel erg van zwemmen en vraagt elke week of we naar het zwembad gaan. Koude zwembaden en sikkelcel gaan niet goed samen. Hierdoor kan ik helaas niet zo vaak met mijn zoon naar het zwembad als ik zou willen. In het Tikibad had hij de dag van zijn leven. Hij vond alle glijbanen zo leuk. Ondanks dat ik vaak heb moeten rusten, hebben we er samen een leuke dag van gemaakt. Dit soort dagen geven mij veel voldoening.”
Sikkelcelziekte in Nederland
In Nederland hebben ongeveer 2.000 mensen sikkelcelziekte. Elk jaar komen daar 60 tot 80 nieuwe patienten bij. Meestal krijg je de diagnose als je nog kind bent. Sikkelcelziekte kan worden doorgegeven als twee sikkelceldragers kinderen krijgen. Door een gratis bloedonderzoek kom je erachter of je een drager bent.
Als sikkelcelziekte in je familie voorkomt, of als je (familie) uit een land komt waar de ziekte vaker voorkomt, kun je ervoor kiezen om onderzoek te laten doen. Sikkelcelziekte komt vaker voor bij mensen met roots in Afrika (ten zuiden van de Sahara), bij mensen van Surinaamse of Antilliaanse afkomst en in landen rondom de Middellandse Zee. Vanaf 2007 worden alle pasgeboren baby’s getest op sikkelcelziekte met de hielprik.
Dit artikel is geschreven in samenwerking met Vertex Pharmaceuticals.
Een kinderwens hebben is een verlangen dat diep van binnen kan branden. Maar wat als jouw wens zó groot is, dat je een grens overschrijdt? Anna (28) deelt haar verhaal over een beslissing die haar leven voorgoed veranderde – en waar ze nog steeds mee worstelt.
Rekeningen na een avondje uit: de ene wil om en om betalen, de ander liever splitten. Hoe dan ook, het kan toch lastige situaties opleveren. Zo ook voor Felicia en haar vriend, die opdraaiden voor de rekening van hun vrienden.
Onverwacht een brief krijgen van Jeugdzorg, dat ze een melding hebben gekregen van mishandeling en bij je langs willen komen. De schrik van elke ouder. Het overkwam Chantal.
Als je de vieze was in de droger doet of je baby in de supermarkt vergeet, betekent dat niet dat je langzaam gek aan het worden bent. Het betekent dat je honderdduizend ballen tegelijk in de lucht houdt. Mag het dan alsjeblieft een keertje misgaan, ja?
Elke maandag vertelt een moeder over het moment in het moederschap waarop het even he-le-maal misging.
Zes weken geleden werd Dionne Stax moeder van dochter Lexie. Ze is ‘onwijs aan het genieten’ van haar kleine meid, zo vertelt ze aan ANP.
