Ankes zevenjarige zoon heeft Asperger. Hij kan niet goed tegen drukte en vriendjes maken gaat niet vanzelf. En daarom bedacht Anke een plan de campagne.
Het is kennismakingsavond in groep drie. De juf staat voor de klas en vertelt over methodes en toetsen. Ik luister nauwelijks. Opgepropt in zijn kleine stoeltje wacht ik aan het tafeltje van mijn zoon tot ik aan de beurt ben. Want ik mag deze avond ook iets zeggen en dat vind ik doodeng. Ik ga zo vertellen dat mijn zoon autistisch is. Niet zomaar een raar jongetje, maar een jongetje met een diagnose. Maar veel belangrijker: ook een behoorlijk tof jongetje.
Aan dit gesprek ging een ander gesprek vooraf. Een gesprek met mijn kinderen. We zitten met z’n drieën op de grote stoel in hun slaapkamer. “Weten jullie waarom J niet zo goed tegen verrassingen kan?”, vraag ik. “Ja. Ik heb er een hekel aan als ik van tevoren niet weet wat we gaan doen”, bevestigt mijn zoon. “Dan wordt-ie altijd boos, hè mama?”, zegt mijn vijfjarige dochter vrolijk. “Hoe denken jullie dat dat komt?”, vraag ik. Het antwoord op deze vraag is heel belangrijk. Ik heb er lang over nagedacht hoe ik het zal gaan zeggen. Het blijft stil. “Weet niet”, mompelt mijn zoon uiteindelijk. “Dat komt”, zeg ik, “doordat jij iets andere hersenen hebt dan de meeste kinderen. Dat is helemaal niet erg, maar het maakt wel dat sommige dingen wat anders zijn. Jij bent bijvoorbeeld heel slim. En je kunt heel mooi tekenen. En niet zo goed tegen verrassingen of dagen waarop dingen niet gaan zoals je gewend bent.”
Dit nieuws moeten ze even verwerken. “O”, zegt mijn zoon dan. “Ik dacht gewoon dat ik een stom jongetje was.” Au. Hoelang heeft hij al gedacht dat hij stom is? Waarom denkt-ie dat? Heb ik hem dat idee gegeven? “Jij bent het allerleukste jongetje in de hele wereld”, verzeker ik hem. En ik knijp hem bijna plat van liefde. Hij wurmt een beetje ongemakkelijk uit mijn armen. “Je moet me niet zomaar knuffelen mama, daar hou ik niet van.” O ja. “Mag ik je even knuffelen?”, vraag ik. “Ja!”, zegt hij blij en hij slaat zijn armen zo strak om mijn nek dat ik bijna stik.
Die avond denk ik over mijn kind. Over hoe hij als baby al wat anders keek dan andere kleine kinderen, intenser of zo. Maar hoe ik dat wegschreef onder ‘misschien voelt het gewoon anders als het je eigen kind is’. Over hoe hij vanaf het moment dat hij begon te spelen het speelgoed niet gebruikte waarvoor het bedoeld was (rollen, bouwen, omgooien), maar in nette rijtjes opstelde op de grond. Hoe hij op de kinderopvang vaak in een rustig hoekje kroop. Hoe hij in tegenstelling tot zijn zusje moeite lijkt te hebben met het maken van vriendjes, het uitvoeren van simpele opdrachtjes als je aankleden en totaal in paniek kan raken als iets niet gaat zoals hij hoopt of verwacht. Hoe zijn vader en ik oneindige gesprekken voerden. Met elkaar, met anderen. Is er iets met dit kind? Is hij hoogbegaafd? Is hij verlegen? Of is hij toch – we durfden het bijna niet te denken – autistisch?
Iedereen had een mening. ‘Hij kan niet autistisch zijn, want hij kijkt mensen aan’, zei de een. ‘Hij is zeker niet autistisch, want hij is helemaal niet ongevoelig’, zei een ander. ‘Hij heeft Asperger’, zei de kinderpsycholoog die hem uiteindelijk toch testte. Asperger. Een vorm van autisme. ‘Dat dachten we al’, zei ik. Ik verbeet mijn tranen. We weten wat er met hem is, we kunnen zorgen dat hij betere begeleiding op school krijgt, hield ik mezelf voor. En ook: je mag niet verdrietig zijn om Asperger. Zo erg is dat helemaal niet. Er zijn zat Aspergers waar het heel goed mee afgelopen is. Einstein was het, Leonardo da Vinci, Napoleon ook. Goed, misschien is Napoleon niet het beste voorbeeld van hoe het goed met je af kan lopen. Maar toch. Het is geen dodelijke ziekte, het had erger kunnen zijn. Het had altijd erger kunnen zijn.
Een paar maanden later is het november. De spanning rondom Sinterklaas loopt, zoals bij alle gezinnen met jonge kinderen, hoog op bij ons in huis. Het idee dat er een vreemde man je huis in komt om cadeautjes in je schoen te stoppen, vindt mijn zoon doodeng. Het idee dat hij zomaar dingen op een lijstje kan zetten en ze dan krijgt, spreekt hem wel weer erg aan. ‘Mama?’, vraagt hij. ‘Kan ik ook een beste vriend aan Sinterklaas vragen?’ Mijn hart breekt.. Mijn arme, lieve, leuke kind. Waar alle volwassenen dol op zijn, maar dat het maar niet lukt om een vriendje van zijn eigen leeftijd te vinden. Ik probeer een grapje. ‘Waar moet Sinterklaas die dan kopen, denk je? In de bestevriendenwinkel?’ Mijn kind valt zowat van de bank van het lachen. ‘Een bestevriendenwinkel?’ Zoiets grappigs heeft hij nog nooit gehoord. Hij besluit dan maar gewoon iets van Lego te vragen. ‘Dat is sowieso ook makkelijker meenemen naar papa.’ Want ja, zijn vader en ik zijn sinds een jaar gescheiden. Vooraf maakten we ons erg zorgen hoe hij daarmee om zou gaan. Maar hij neemt het meteen als nieuwe werkelijkheid aan. ‘Jullie zagen elkaar toch al bijna nooit.’
Nu hij zijn diagnose heeft, is het soms zoeken voor mij. Ik word heen en weer geslingerd van ‘ik zal altijd voor hem moeten blijven zorgen, hij zal nooit alleen wonen’ naar ‘hij wordt vast een fantastisch geslaagde kunstenaar met een fijn eigen gezin’. Want tekenen kan hij. Op de dagen dat het het drukst in zijn hoofd is, maakt hij de mooiste dingen. ‘Ik teken de monsters uit mijn hoofd, mama, zodat ze daar niet steeds hoeven te zijn.’ Ik vind elke tekening fantastisch. Maar intussen zit hij wel nog steeds alleen. Terwijl zijn zusje elke week weer met andere vriendinnetjes afspreekt, zit mijn zoon met zijn stiften bij mij aan tafel. Alleen. Terwijl hij dat zo graag anders zou willen. Diezelfde week komt er op het schoolplein een moeder op me af. Ik ken haar niet zo goed. Onze kinderen zitten niet bij elkaar in de klas, maar we groeten elkaar wel eens op het schoolplein. ‘Wat heeft jouw kind nou eigenlijk?’, vraagt ze. ‘We hadden het er laatst over met wat moeders en toen dacht ik: ik kan het net zo goed gewoon aan jou vragen.’ Ik voel me overvallen. Kennelijk zie je het dus beter dan ik dacht. Zelfs als je kind niet in de klas zit bij de mijne.
De tijd om te doen alsof er niks aan de hand is, is voorbij. Gelukkig is het bijna kennismakingsavond in groep 3. Mijn zoons vader en ik overleggen wat ik ga zeggen. Hij kan er zelf helaas niet bij zijn. Dus daar zit ik dan. Op woensdagavond. Met mijn knieën ongemakkelijk tegen het tafeltje van mijn zoon gedrukt. ‘De moeder van Jakob wil ook nog iets zeggen’, zegt juf terwijl ze mij bemoedigend toeknikt. Ik sta op. Voor mijn werk praat ik vaak genoeg voor groepen, maar dit voelt heel anders.
Mijn hoofd is rood en mijn stem trilt als ik zeg: ‘Ik wil jullie iets vertellen over mijn kind.’ Ik vertel dat hij Asperger heeft, hoe dat er bij hem uitziet en wat hun kinderen daarvan kunnen merken. En ook dat hij ontzettend graag af wil spreken, maar dat niet goed durft te vragen. En dat hij dat dan wel bij ons thuis wil doen. Waar hij alles kent en er geen verrassingen komen. Ik zie ouders knikken. Juf sluit de avond af. Ik graai mijn spullen bij elkaar en wil het liefst zo snel mogelijk verdwijnen. ‘Goed gedaan’, zegt de moeder naast me. ‘Ik weet zeker dat mijn dochter wel eens met hem af wil spreken’, zegt een ander. ‘Mijn zoon vindt de jouwe echt heel cool’, zegt een vader. Ik voel een allesoverheersende opluchting. Niemand die zegt dat ik me niet aan moet stellen. Of dat mijn zoon geen vriendjes heeft omdat hij een stom kind is. Sterker nog: de meeste kinderen blijken hem net zo leuk te vinden als ikzelf.
Die vrijdagmiddag kan mijn zoon kiezen uit drie kindjes om mee te spelen. Hij kiest een heel lief, slim meisje. Hij laat hij zijn dinosaurusboeken zien en daarna gaan ze samen tekenen. Hij tekent speciaal voor haar een zeemonster met een hartje. Omdat ze zo lief is. Ik zie het smeltend aan.
En het blijft niet bij die ene keer. Week aan week neemt hij vriendjes mee naar huis. En heel soms, als hij echt heel lekker in zijn vel zit, gaat hij zelfs daar spelen. Hij wordt uitgenodigd voor partijtjes. Ouders vinden het geen enkel probleem om vooraf even door te spreken met ons hoe die dag er uit gaat zien, zodat we hem voor kunnen bereiden. En ja, ik moet hem nog steeds vaak helpen aankleden. Ook al is hij al zeven. Drukke feestjes moeten we overslaan en als ik met mijn chaotische hoofd de dagplanning last minute omgooi blijft dat ook altijd nog even schakelen, maar mijn allergrootste zorg is weg. Mijn zoon heeft vriendjes. Kinderen van zijn eigen leeftijd die zien hoe ontzettend tof hij is.
Het leven met Jakob zal nooit helemaal zonder zorgen zijn, maar dat is het met mijn dochter ook niet. Ouder zijn brengt zorgen met zich mee. Maar nog veel meer het gevoel: wat heb ik toch de allergaafste kinderen ter wereld. En daar veranderen andere hersenen helemaal niets aan.
Dit verhaal stond in Kek Mama 06-2016.
Een speeldagje bij een vriendin klinkt onschuldig, toch? Voor Brenda veranderde het in een dure les toen haar dochter Ellie per ongeluk een vaas omstootte. Wat volgde, was een Tikkie van 350 euro en een hoop gedoe.
Het is spannend, zo’n eerste kerstdiner op school. En dan kan je kleine in al z’n enthousiasme de festiviteiten íets te ver door trekken.
Dat het ouderschap uitdagend is, hoeven we je niet te vertellen. Er is geen handboek en er is geen one size fits all. Logisch dus dat je soms met vragen en dilemma’s zit. Iedere week delen we op Kek Mama een dilemma van onze lezers. Deze week: Sacha (33) vraagt zich af hoe ze om moet […]
Joshua Nolet, de zanger van Chef’Special, is vorige maand opnieuw vader geworden van dochter Jones. Maar bij een pasgeboren baby horen niet alleen roze wolken, maar ook – jawel – slapeloze nachten. En dat ervaart Joshua nu volop.
Marthe kwam erachter dat haar ex een affaire had, vlak voor kerst. Vlak voor de eerste kerst met hun baby, zelfs. Ze kan het eigenlijk nog steeds niet helemaal geloven.
Het leuke aan de feestdagen is dat de hele familie bij elkaar komt. Het lastige aan de feestdagen is óók dat de hele familie bij elkaar komt. Geen zin in ruzie of gedoe wegens botsende karaktertjes? Neem dan deze handleiding ter harte.
