Beeld: persoonlijk
Melanie: “Na weken wachten kregen we eindelijk de uitslag van de onderzoeken naar Sara’s aangeboren obesitas. De diagnose bracht meer vragen dan antwoorden. Tot er opeens werd aangebeld en Wendy van Dijk voor onze deur stond.
Nadat wij allerlei onderzoeken hadden gehad met Sara vanwege haaraangeboren obesitas, moesten we lang wachten. Na een aantal weken mochten we eindelijk de uitslag komen bespreken bij de arts. Uit het genetisch onderzoek bleek dat Sara een gendefect heeft. Het stofje leptine, dat voor de verzadiging zorgt, ontbreekt. Dit betekende dus dat Sara onverzadigbaar zou zijn.
Toen wij dit hoorden, hingen er grote vraagtekens boven ons hoofd. Sara onverzadigbaar?! Dit klopt niet! Wij hadden verhalen gezien van kindjes die alles wilden eten wat ze konden vinden. Maar Sara is juist heel kieskeurig. Ze kan de dag prima doorkomen op haar normale maaltijden, zonder dat ze chagrijnig wordt of continu om eten vraagt.
Ook werd ons verteld dat haar verbranding erg laag is. Wel 40 procent trager dan die van andere kinderen van haar leeftijd. Daardoor wordt vrijwel alles wat zij eet sneller opgeslagen en komt ze gemakkelijker aan.
Na deze uitslagen hadden wij eigenlijk nog meer vragen dan vóór ons bezoek. Hoe nu verder? Is er een medicijn? En hoe zal haar toekomst eruitzien? Ook bleek dat Sara een achterstand had in haar grove motoriek, terwijl haar fijne motoriek juist voorliep. En zo werden we weer naar huis gestuurd.
Er kwamen niet echt oplossingen. Zelf vonden de artsen de combinatie van haar aandoening en het feit dat ze juist niet te veel at ook bijzonder. Omdat wij ons niet echt gehoord voelden, gingen we op zoek naar andere oplossingen. Zo zijn we bij een homeopaat geweest, maar helaas kon ook die ons geen blijvende oplossing bieden.
Na een aantal weken werd ik gebeld door het programma Diagnose Gezocht. Mijn moeder had ons blijkbaar opgegeven. Ze wilden ons graag helpen bij het zoeken naar antwoorden. Eindelijk voelden we ons gehoord. Toen ze vertelden dat ze ons eerst wilden ontmoeten, waren we al enthousiast. Maar toen de deurbel ging en Wendy van Dijk ineens voor de deur stond, barstte ik in tranen uit. Wij mochten meedoen aan het programma.
We hadden al een draaidag achter de rug en de volgende opname zou de ontmoeting met professor Hugo Heymans zijn. Helaas is die opname er nooit gekomen. RTL had besloten de stekker uit het programma te trekken. Gelukkig wilden ze ons achter de schermen nog wel helpen.
Professor Hugo Heymans kwam bij ons thuis. Hij heeft met Sara’s arts gesproken, zijn medische kennis erop losgelaten en kwam uiteindelijk met een uitleg die voor ons alles op zijn plek liet vallen. “Jullie moeten het zien alsof Sara’s lichaam op de eco-stand staat. Haar lichaam slaat alles op en verbrandt maar een klein deel van de energie. En zoals bij elke medische aandoening kunnen de symptomen verschillen. Sara mist dus het onverzadigbare.”
Door deze uitleg kregen wij steeds meer vrede met de uitslag. We begrepen eindelijk beter wat er in Sara’s lichaam gebeurde en konden haar daardoor ook beter helpen. Ook was Sara’s arts weer erg betrokken en kregen wij opnieuw begeleiding en hulp.
En toen kwam in 2021 een enorme doorbraak in de medische wereld. Na jarenlang onderzoek was er eindelijk een medicijn. Na opnieuw onderzoeken en gesprekken bleek dat Sara in aanmerking kwam om mee te doen aan de grote testfase…”
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op Mamaplaats.nl door MP creator Melanie. Nog niet uitgelezen? Op Mamaplaats vind je nog veel meer herkenbare, persoonlijke en eerlijke verhalen over het moederschap en gezinsleven.
Ook Megan heeft aangeboren obesitas. Haar moeder vertelt hoe het is om een kind op te voeden dat door een genetische aandoening blijft aankomen. Je leest het hier
Begin jaren 2000 maakt Nederland kennis met Tooske Ragas (51) als presentatrice van Idols. Niet veel later vindt ze de liefde bij zanger Bastiaan Ragas, wordt ze bonusmoeder en krijgt ze drie dochters. Maar naast alle hoogtepunten maakt ze ook ingrijpende momenten mee.
Toen Kimberly (5) thuiskwam met een uitnodiging voor een kinderfeestje, was ze door het dolle heen. Samantha (35) vond het vooral leuk voor haar dochter en dacht dat ze haar met een gerust hart kon laten gaan. Tot Kimberly enthousiast vertelde wat er die dag op de planning stond. Ineens wist Samantha niet meer zo […]
Dat is even schrikken voor de familie Wildeman. Prisciliano heeft een flink ongeluk gehad en belandde daarna in het ziekenhuis voor een scan van zijn hoofd. Moeder Priscilla vertelt op de socials van de familie over de behoorlijk hectische dag. Gelukkig liep het allemaal goed af.
Simone verwondert zich over kleine dingen in het leven, die ze koppelt aan grotere dingen. Soms alledaagse dingen, zoals vakantieliefdes van haar kinderen. Soms dingen die spelen in de maatschappij, zoals kinderen die het land uit worden gezet. Ze werkt als journalist, tekstschrijver en fotograaf. Ze woont samen met L. en hun twee zonen van […]
Rafael van der Vaart kreeg tijdens een podcastinterview onverwacht een wel heel bekende stem te horen. Zijn ex-vrouw Sylvie Meis had een persoonlijke vraag voor hem ingestuurd over hun zoon Damián. Zijn antwoord laat zien waar zijn prioriteiten tegenwoordig liggen.
Een baby die eindelijk rustig tegen je aan in slaap valt: je wilt hem misschien het liefst uren zo laten liggen. Zeker na een nacht met weinig slaap is het verleidelijk om zelf ook even de ogen te sluiten.
