Door een energiestofwisselingsziekte is de dochter van Selma (38) altijd moe. ‘Naar school gaan of speeldates met vriendjes zijn voor Fiona niet vanzelfsprekend.’
Naar schatting zijn er ruim 19.000 kinderen met een langdurige ziekte in Nederland. Zij missen hierdoor vaak (buiten-)schoolse activiteiten en de sociale contacten met vrienden. Zo ook Fiona. Maar nu is Botje er, een AV1 robot die haar plek overneemt in de klas wanneer zij er niet is en fungeert als haar ‘ogen, oren en stem’. Via het programma bondgenoten kan zij deze robot gratis lenen.
Selma: ‘Als baby huilde Fiona veel. Ze was altijd moe en weigerde de borst en fles. Voor ons was al snel duidelijk dat er iets mis was, een gevoel dat met de jaren alleen maar meer bevestigd werd. Ze was te moe om zelf te eten en leefde op sondevoeding. Tijdens het lopen zakte ze regelmatig door haar benen en later op school merkten de leraren dat Fiona zich naar moeilijk warm kon houden tijdens het buitenspelen. Artsen bevestigden onze zorgen, maar konden er jarenlang geen diagnose op plakken. Op haar vierde kwamen we in contact met een nieuwe kinderarts en hij sprak voor het eerst over een energiestofwisselingsziekte. Alles lijkt erop dat de cellen in Fiona’s lichaam te weinig energie produceren. Als wij opstaan voelen we ons fit, Fiona wordt wakker met het gevoel net een marathon gelopen te hebben. Je ziet niets geks aan haar, maar alles wat ze doet kost haar bergen energie. Ook nadenken en zich concentreren. Daarom kan ze ook niet alle dagen naar school. Ze krijgt een paar dagen per week thuisles en gaat vier dagen om twaalf uur naar huis.’
‘Door haar ziekte mist Fiona helaas veel. Lessen, maar vooral ook de sociale contacten. Ze is er bijvoorbeeld nooit bij als er aan het einde van de middag speelafspraakjes worden gemaakt op het schoolplein. Dat vind ik zo jammer voor haar! Maar nu is Botje er, een AV1 robot beschikbaar gesteld door Vodafone Foundation en Stichting Kind en Ziekenhuis, die haar plek overneemt in de klas wanneer zij er niet is. Hij fungeert als het ware als haar ‘ogen, oren en stem’. De robot, die Fiona en haar klasgenoten Botje hebben genoemd naar het gelijknamige boek van Janneke Schotveld, wordt op Fiona’s tafel gezet als zij er niet is. Voor haar de ideale oplossing: ze zit in alle rust thuis, maar is er dankzij Botje toch altijd bij.’
‘Zodra Fiona inlogt, gaan in de klas de lampjes van Botje branden. “Hallo Fiona!”, roepen haar klasgenootjes dan. Zo’n grappige, kleine robot vinden alle kinderen natuurlijk heel interessant. Via een app op de tablet kijkt Fiona al swipend rond in de klas. Ze kan ervoor kiezen om wel of geen geluid te horen en of ze wil terugpraten. Als de juf uitleg geeft over klokkijken luistert Fiona even mee, om daarna vanuit haar slaapkamer aan de opdrachten te werken. Spelen de kinderen buiten? Dan gaat Botje mee zodat Fiona niets hoeft te missen. Weet Fiona het antwoord op een vraag? Dan kan ze met een knopje haar vinger opsteken. Al logt ze maar even vijf minuten per dag in, dat doet al zo veel voor haar betrokkenheid met de klas. Fantastisch toch?’
‘Botje is nu vier maanden in het leven van Fiona en het liefst doet ze hem nooit meer weg. Het is echt haar maatje geworden en ze geniet enorm van het contact dat ze via Botje met haar vrienden heeft. Ook tijdens de vakantie of als ze drie weken lang met griep op bed ligt. We mogen de AV1 robot nog twee maanden langer houden en dan gaat hij door naar een volgend kind dat langdurig ziek is (lees hierover meer onder de foto, red.). Fiona gunt het andere kinderen ook, maar missen gaat ze hem zeker. Hoe mooi zou het zijn als er voor alle zieke kinderen altijd een Botje klaarstaat? Daar dromen we nu van.’
Note: de kinderen op deze foto zijn niet Fiona en haar klasgenoot
Het Noorse bedrijf No Isolation bedacht voor kinderen als Fiona een hulpmiddel, de AV1; een robot die kan fungeren als de ‘ogen, oren en stem’ van het kind. De AV1 robot is niet voor iedereen bereikbaar en daarom stellen de Vodafone Foundation en Stichting Kind en Ziekenhuis 21 AV1 robots gratis beschikbaar aan kinderen met een langdurige ziekte. Omdat de meeste kinderen de robot tijdelijk nodig hebben, kunnen ze rouleren zodat nog meer kinderen er gebruik van kunnen maken. Via www.mijn-bondgenoot.nl kunnen ouders een aanvraag indienen.
Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >
Een koosnaam voor je partner, je herkent het vast. Zo’n bijnaam die je alleen tussen jullie tweeën gebruikt en uitspreekt als je denkt dat niemand luistert. Totdat je kind het oppikt en enthousiast deelt met de buitenwereld. Daria (32) maakte het mee. Het schaamrood staat nog steeds op haar kaken.
Marloes (33) is redacteur bij Kek Mama en woont met vriend, peuter (3) en baby (8 maanden) in Arnhem. Ze schrijft in haar columns over hoe ze het hoofd boven water houdt in haar chaotische gezinsleven en de overgang van één naar twee kinderen. Deze week over: ingesleten rolpatronen
Hoera! Saskia Weerstand is bevallen van een zoon. Dat maakt de RTL-presentatrice bekend op haar Instagram. “Kleine vriend, we zijn zó blij dat jij er bent.”
Dionne heeft een heel lieve schoonmoeder. Goed, ze is wat aanwezig en ze trekt het liefst haar eigen plan, ook als je je grenzen aan hebt gegeven, maar hey, de kinderen zijn dol op haar en het kan echt slechter.
Iedere ouder maakt weleens een fout, maar sommige momenten blijven je voor altijd achtervolgen. Wat begon als een onschuldige speelsessie in het park, veranderde voor Sandra in een schuldgevoel dat ze al 14 jaar met zich meedraagt.
Een Instagram-video waarin artsen vertellen wat ze hun eigen kids nooit zullen laten doen, ging viral. Van slaapfeestjes tot sekseducatie: het levert verrassende inzichten op.
