‘Autisten kunnen toch helemaal niet samen spelen?’

Molly is gediagnosticeerd met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en ik word regelmatig geconfronteerd met stigma’s die hieraan verbonden zijn. Door vrienden en kennissen, door ouders op het schoolplein maar ook gewoon door toevallige passanten in de speeltuin of supermarkt. Ik heb geleerd: hoe minder mensen daadwerkelijk weten, hoe meer ze denken te weten.

Enkele onvervalste voorbeelden van wat mensen in het dagelijks leven tegen me gezegd hebben zijn;

‘Hey, jouw dochter is op haar derde zindelijk geworden. Ik dacht dat autistische kinderen niet zindelijk konden worden.’

En: ‘Wow, wat super knap dat jouw dochter zo lief speelt met mijn zoontje want autisten kunnen toch helemaal niet samen spelen?’

En: ‘Hoeveel woedeuitbarstingen per dag heeft Molly?’

En; ‘Alle autisten hebben een uitzonderlijk talent, wat is Molly’s grote talent?

En: ‘Weet je wel zeker dat jouw kind autistisch is? Ik heb net even zitten kijken en ze gedraagt zich helemaal niet zwakbegaafd.’

Ik maak het ook mee dat ik aan mensen vertel dat Molly ASS heeft en dat ze dan ineens tegen haar gaan praten alsof haar hoofd met popcorn en piepschuim is gevuld. Heel bijzonder.

Goed, ik verlang er niet naar dat mensen tegen me zeggen dat het lijkt alsof mijn dochter helemaal geen autisme heeft omdat zij denken dat ik me dan getroost voel. Molly heeft namelijk wel autisme en dat maakt me niet uit, het is simpelweg een onderdeel van haar en het leuke, grappige, lieve meisje dat ze is. Autisme kan niet ‘genezen’ worden of weggepoetst. Dat moeten we ook niet willen. We moeten enkel willen dat er vanaf nu meer begrip is voor iedereen die op wat voor manier dan ook, anders is en afwijkt van ‘de norm’. We moeten streven naar meer inclusiviteit, verdraagzaamheid en minder vooroordelen binnen onze samenleving. Ik heb liever dat iemand tegen me zegt; Hey wat bijzonder, ik wist niet dat dit ook autisme kan zijn! Weer wat geleerd vandaag.

Ik verwacht niet dat ik bergen kan verzetten. Mijn wens is dat mensen weten dat het autistische spectrum enorm breed en complex is. Geen mens is hetzelfde. Mensen met autisme zijn ook mensen dus ook zij zijn allemaal verschillend. Het is essentieel om enkele stigma’s die onlosmakelijk aan ASS vastgekleefd zitten, los te weken.

Nog te vaak wordt er gedacht dat mensen met autisme allemaal contactgestoord, emotieloos, agressief, weinig flexibel en zwakbegaafd zijn. Er wordt ook wel eens gedacht dat een autist juist een superieure professor is die het liefst dag en nacht obsessief door een microscoop zit te kijken in het autistenlaboratorium. Die opvattingen zijn echter niet accuraat.

Zo kun je bijvoorbeeld de diagnose ASS hebben gekregen en toch een normaal of bovengemiddeld IQ hebben. Zo kun je, zoals mijn dochter, heel zachtaardig en zorgzaam zijn én autistisch. Ook heeft Molly (terwijl ze pas laat verbaal werd) een goed gevoel voor taal waardoor ze erg geanimeerd kan praten. Toch heeft ze ASS. Molly is een tikje eigenaardig, ze is en denkt net even iets anders dan gemiddeld en het verwerken van binnenkomende prikkels duurt wat langer, dat merk je wanneer je met haar  communiceert, maar dat hoeft geen belemmering of handicap te zijn. Zeker niet als er begrip voor is.

Echt goede nuances binnen het spectrum zijn er, vanwege de complexiteit, nooit geweest. Maar sinds klassiek autisme, PDD-NOS en het syndroom van Asperger allemaal onder één noemer vallen – en daardoor de meest in het oog springende vormen van onderscheid verdwenen zijn, is het begrip autisme niet veel overzichtelijker geworden. Dit is vervelend want hierdoor kunnen er op verschillende manieren misvattingen en (misplaatste) verwachtingen ontstaan. Het enige dat je daadwerkelijk weet wanneer je hoort dat iemand ASS heeft is dat zijn of haar hersenen anders werken dan een gebruikelijk stel hersenen. Bepaalde binnenkomende prikkels van buitenaf worden op een andere manier getransporteerd en verwerkt. De diagnose ASS an sich zegt in mijn opinie eigenlijk niets meer dan dat.

Per persoon is het afhankelijk of en waar ASS voor ongemak en/of uitdagingen gaat zorgen. Het karakter van het kind speelt mee, de manier waarop er door de omgeving met de diagnose wordt omgegaan speelt ook een grote rol. Er spelen talloze factoren mee. Waar bevindt iemand zich op het spectrum? Diep of ondiep? Hier wordt vaak pas op iets latere leeftijd meer over duidelijk.

Waar liggen de (prikkel)gevoeligheden? Op één zintuig? Op allemaal? Heeft het kind een syndroom of verstandelijke beperking en heeft het autistiforme kenmerken of daadwerkelijk ASS? Wat is het IQ en wat zijn de mogelijkheden? Is het kind flexibel of juist helemaal niet? Is het kind in zichzelf gekeerd? Is het ongelukkig? Of heeft het kind er zelf niet veel last van en zit het lekker in z’n vel?

Er spelen veel factoren mee die niet één op één te maken hebben met het autistische spectrum. Het is belangrijk om dit in je achterhoofd te houden voordat je conclusies trekt over iemand met ASS. Autisme blijft een precair onderwerp. Dat is me de afgelopen jaren meer dan duidelijk geworden. Er kan niets over geschreven worden waar je niet – op zin minst – één individu mee tegen het zere been schopt. En dat spijt mij op voorhand. Want ik begrijp dat wel. Juist omdat ieder individu zijn eigen verhaal heeft.

Ook kunnen ouders/verzorgers dingen anders beleven dan de persoon in kwestie zelf. Ik weet dat er mensen met ASS zijn die vinden dat personen zonder diagnose op voorhand hun mond moeten houden. Daar ben ik het niet mee eens. Iedereen heeft recht op z’n eigen beleving en verhaal. Uiteindelijk schrijf ik dit alles met alle beste bedoelingen; een toekomst met meer oog voor verdraagzaamheid, meer inclusiviteit en meer mogelijkheden binnen onze samenleving. Ik wil namelijk – net als andere ouders – dat mijn dochter zichzelf kan en mag zijn en dat haar een toekomst vol fijne momenten te wachten staat.

Ik sluit- niet zonder reden – af met een quote van Steve Jobs:  ‘The people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do.’