Hennies dochter bleek ongeneeslijk ziek: ’42 uur na haar geboorte overleed Vajèn in mijn armen’

“De zwangerschap verliep heel rustig. Achteraf gezien veel te rustig, maar wat weet je nou de eerste keer? Soms voelde ik haar de hele dag niet, maar steeds werd ik weer gerustgesteld. In het ziekenhuis maakten ze dan een hartfilmpje, dat klonk gewoon goed. Ik hoorde dat ze ‘vast een rustige baby was’ en ik dacht: daar zullen ze het wel weten.” Hennie maakt zich af en toe wel ongerust, als ze haar dochter weer 24 uur niet heeft gevoeld. “Dan ging ik maar weer op mijn zij liggen of mijn buik drukken in de hoop op een reactie.” Die blijft meestal uit. “De hele zwangerschap heeft ze weinig geschopt, maar de eerste keer dát ze het deed, zal ik nooit vergeten. Ik zat naast mijn eigen moeder in de kerk toen het gebeurde. Het voelde als een bevestiging, dat het goed met haar ging. Het was die dag ook nog Moederdag, dat maakte het extra speciaal.”

‘Ze huilt niet’

Met 39 weken wordt Vajèn geboren met een geplande keizersnede. “Ze lag in een stuit en ze konden haar niet draaien. Daar was ze te groot voor en ik had veel vruchtwater. Toen ze haar uit mijn buik haalden, was ze helemaal slap. ‘Ze huilt niet,’ zei ik, en ik voelde de paniek. Ik hoorde dat ‘het wel zou komen’ en kreeg lachgas om rustig te blijven. Vanaf dat moment kreeg ik nog maar weinig mee. Vajèn werd meegenomen voor onderzoek, mijn man ging mee, en ik werd – even plastisch gezegd – weer dichtgemaakt.”

Oorverdovend stil

Het huilen komt niet op gang, het blijft oorverdovend stil. “Met de kinderambulance werd ze naar het academisch ziekenhuis gebracht. Ik kon niet mee, dat paste niet.” Drie uur lang moet Hennie wachten op een ambulance die haar naar haar dochter kan brengen. In de auto springen is net na de keizersnede geen optie. “Drie uur lang wist ik niet hoe het met mijn kind was en ik kon niemand bellen die dat wel wist. Toen ik eindelijk in het andere ziekenhuis was, konden ze me nog steeds niet direct vertellen waar mijn kind was.” Nog zwak van de buikoperatie en verdoofd door het nieuws dat het niet goed gaat, beleeft Hennie alles in een soort waas. “Toen ik haar eindelijk zag, lag ze aan allerlei draadjes en slangetjes. Heel onwerkelijk. Ze werd in slaap gehouden zodat ze geen pijn had. Ik kon haar niet vasthouden, dan zou ik haar pijn doen.” Wat Vajèn precies heeft, weet niemand. “Ik hoorde: ‘Ze is ziek, maar het komt vast goed.’ Dus daar hield ik me aan vast.”

Héél ziek

Des te groter is de shock de volgende ochtend. Een andere arts vertelt Hennie dat haar dochter wel héél erg ziek is. “‘Maar ze wordt toch nog wel beter?’ vroeg ik hem. ‘Dat weet ik niet,’ antwoordde hij. Op dat moment zakte de wereld onder mijn voeten vandaan. Mijn dochter kon niet overlijden, dat mocht niet.” Die dag volgen er in rap tempo DNA-onderzoeken en verschillende bloedtesten. Het is wachten op een diagnose en hopen op een behandeling. “Uit de testen kwam een vermoeden: MD – Myotone dystrofie – een zeldzame erfelijke spierziekte die met de generaties erger wordt. Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen de arts me vroeg een vuist te maken en ik mijn hand daarna maar heel langzaam kon ontspannen, bleek het bij mij vandaan te komen. Voor MD is geen behandeling, geen enkel medicijn. Van ‘het komt vast wel goed’ konden ze ineens niets meer voor ons meisje doen.”

“Mijn dochter kon niet overlijden, dat mocht niet”

Sluipmoordenaar

Door haar verhaal te delen, hoopt Hennie meer bekendheid voor MD te krijgen. De ziekte wordt niet voor niets een sluipmoordenaar genoemd. “Het komt vier keer vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/SMA en toch kent bijna niemand het. Ik had er zelfs nog nooit van gehoord, terwijl ik het bleek te hebben.” Achteraf gezien vallen de puzzelstukjes voor Hennie op hun plek. “Ik ben vaak vermoeid, kan zo twaalf uur achter elkaar slapen, even wakker worden en weer verder slapen. Hoe vroeg ik ook naar bed ga, ik sta altijd moe op. Met de jaren hoor ik steeds vaker dat ik boos kijk. Vroeger lachte ik op foto’s, nu denk ik dat ik lach… maar is er niets van te zien. Dit komt omdat de spieren in mijn gezicht verslappen. De laatste tijd heb ik ook vaker last van mijn darmen, ook een kenmerk van de ziekte.” Gelukkig heeft Hennie geen last van haar organen of verminderde spierkracht. “Behalve in mijn handen dan.” 

Lees ook – Jegor uit Over Mijn Lijk: ‘‘Als ik met hem ben, denk ik niet aan mijn ziekte’

Alsof ze sliep

42 uur na haar geboorte overlijdt Vajèn in de armen van haar moeder. “Eindelijk had ik haar in mijn armen, zonder slangetjes of draadjes. Daar lag ze drie kwartier, heel vredig, het leek alsof ze sliep.” Drie keer wordt er geluisterd of haar hartje nog klopt; die laatste keer was dit niet meer het geval. “Het leek nog altijd alsof ze sliep, alsof er niets veranderd was. In haar twee dagen op aarde heeft ze één keer haar ogen geopend om de wereld te bekijken. Vajèn heeft nooit gehuild, daar was ze te zwak voor.”

“Vajèn heeft nooit gehuild, daar was ze te zwak voor”

Hennie vervolgt: “Ik was moeder geworden, maar zo voelde het niet. Ik was herstellende van mijn bevalling, de hechtingen zaten net in mijn buik, maar onze dochter was er niet meer.” De Maxi-Cosi gebruikt Hennie maar één keer. “Op de terugweg naar huis. Vajèn zat in het stoeltje op de achterbank, omringd door koelelementen.” Thuis wordt ze in een mandje in haar kamer gelegd. “Dat vond ik doodeng. Zeker als ik ’s nachts wakker lag – slapen lukte niet – en ik het geluid van het koelapparaat door het hele huis hoorde. Na een paar dagen wende ik er, gek genoeg, aan dat ze daar lag. Knuffelen durfde ik niet, omdat ze helemaal hard was geworden. Alleen de onderkant van haar neus bleef zacht, op dat plekje kon ik haar toch nog aanraken.”

Andermans nachtmerrie

De week die volgt voelt voor Hennie alsof ze in andermans nachtmerrie is beland. “Mijn vader haalde de box uit elkaar, mijn schoonvader gaf haar geboorte en overlijden aan bij de gemeente door. De kraamverzorgster was in huis, niet voor Vajèn, maar om mij te verzorgen. De begrafenisondernemer kwam. Maar het voelde allemaal als een waas, ook door de medicatie die ik slikte. Ik kon niet eten, niet slapen, alleen maar huilen.” Hennie vervolgt: “Fysiek was ik bij de begrafenis, ik zat vooraan in een rolstoel. Mentaal was ik er niet bij. Ik weet dat de dominee de dienst deed, dat er werd gezongen, maar ik heb er niets van meegekregen. Woensdag werd ze geboren, vrijdag overleed ze en dinsdag werd ze alweer begraven.”

Levenslang

Zoveel verdriet verwerk je nooit helemaal, zo weet Hennie nu zeven jaar later. “Het verdriet draag ik mijn hele leven met me mee. We praten er misschien niet iedere dag over, maar het is er altijd. Het eerste jaar ben ik depressief geweest, maar daar ben ik met de hulp van een psycholoog gelukkig weer uitgekomen.” Om de week bezoeken ze het graf van Vajèn. Samen met dochter Livèn, die nu vijf jaar oud is. “Ze snapt het niet helemaal, maar voelt het wel. We vertellen haar over de hemel en dat Vajèn daar is. Laatst zei ze op de begraafplaats: ‘Je bent verdrietig hè, mama, dat ze hier niet is.’ Op haar manier mist ze haar ook.”

Hennie vervolgt: “Ondanks het verdriet, hadden we nog altijd een kinderwens en de hoop op een gezin. Ik vind het heel bijzonder dat we nog een dochter hebben mogen krijgen.” Ze omschrijft haar als een echte druktemaker. “Het zou me niets verbazen als dat komt door de stress en spanning die ik voelde tijdens die zwangerschap. Ik was zo bang dat het met haar misschien ook niet goed zou zijn. Ik kon geen moment van de zwangerschap genieten.”

De kans de ziekte door te geven is 50%. Toch hebben Hennie en haar man hun tweede dochter nooit getest tijdens de zwangerschap of daarna. “Het lijkt erop dat ze gewoon gezond is en daar zijn we ongelooflijk gelukkig mee. Het verdriet om Vajèn blijft altijd, maar we zijn heel dankbaar dat ons toch een gezin gegund is. Ze is ons wonder.”

Wat is MD?

Spierziekte MD komt bij 1 op de 2.100 mensen voor. Omgerekend gaat het om meer dan 3,6 miljoen mensen. Tegelijkertijd is MD nog erg onbekend, ook onder artsen. Het wordt vaak pas ontdekt bij baby’s met ernstige problemen of een kind dat kort na de geboorte overlijdt. Bij de andere familieleden vallen dan ineens puzzelstukjes van onverklaarbare klachten en vroeg overleden familieleden op hun plek. De oorzaak, een genetische fout, is bekend. Er is nu geld en aandacht nodig om een medicijn te ontwikkelen. MD komt vier keer vaker voor dan de spierziekte ALS en twee keer zo vaak als FSHD/SMA.
Bron: MD.nl

In ons Kek Mama magazine lees je de mooiste verhalen, herkenbare columns en de leukste fashion en lifestyle tips. Abonneer je nu voor slechts € 29,95 per jaar en ontvang de glossy als eerste op je deurmat.