Manons verhaal: ‘Het was uitgesloten dat baby Gijs niet geopereerd hoefde te worden, zei de arts’

Manons verhaal over de hersenbloeding van zoontje Gijs Eigen beeld
Elsemieke Tijmstra
Elsemieke Tijmstra
Leestijd: 7 minuten

Manon (33) is samen met Koen, moeder van Esmee, Bram, Max en Gijs. Met haar gezin ging ze door een regelrechte hel: het hoofdje van haar zoontje Gijs leek vergroot, zeker vergeleken met het hoofd van zijn tweelingbroer Max. Ze moeten naar het ziekenhuis en belanden daar in een mallemolen, inclusief verdenking van kindermishandeling. Je leest haar verhaal hier.

Lees verder onder de advertentie

DE ZEVENTIENDE DAG

We kregen weer nieuwe mensen op zaal. Ik ging mij hier steeds meer aan irriteren. Niet door die mensen, maar puur dat we op zaal lagen. Ook werden de kamers nauwelijks schoongemaakt. Er lag overal vieze stof of afval van mensen die alweer ontslagen waren. De fysiotherapeut was langs geweest voor Gijs. We moesten oefeningen doen met hem en hem op zijn buik laten liggen. Ik vond dit verbazingwekkend aangezien zijn hoofd zo ontzettend zwaar was. Steeds weer zat het vol met vocht en dat arme kind moest oefeningen gaan doen om zijn hoofd omhoog te houden. Dit ging totaal tegen mijn moedergevoelens in. Daarnaast was zijn hoofd weer gegroeid en zag je dat zijn voorhoofd echt uitpuilde.

Lees verder onder de advertentie

Hij lijkt wel niet goed

Ik weet nog dat ik Koen appte en typte: Ik vind het heel erg om te zeggen, maar het lijkt wel of hij niet goed is en dat vind ik zo erg’. Sinds we in het Sophia waren, nu dertien dagen, had hij vier puncties gehad maar was zijn hoofd wel bijna twee centimeter gegroeid. Voor ons gevoel werden we aan ons lot overgelaten en deden de artsen maar wat. We wilden er tegenin gaan, maar hoe doe je dat tegen artsen? We wisten niet meer wat we moesten doen. Gelukkig kwam de neurochirurg snel en zag gelijk dat het er niet goed uit zag. Ze ging overleggen voor een operatie, zei ze. Hij werd ‘de pechvogel van de maand’ genoemd, want bij de meeste kindjes helpen de puncties na twee tot vier keer wel. Bij Gijs alleen niet. De neuroloog zou ook nog langskomen en het verder met mij bespreken.

Lees verder onder de advertentie

Drain

Eind van de middag kwam de neuroloog pas en vertelde het plan. Over twee dagen zou er weer een punctie gedaan worden en dan maandag zou door middel van een operatie de VP-drain geplaatst worden. Dit is een drain die in zijn hoofdje geplaatst wordt en die tijdelijk blijft zitten (een maand of drie, misschien vier). Ondertussen wisten we nog steeds niets van Veilig Thuis en waren er nog allerlei onderzoeken aan de gang. Al meerdere keren was er door de artsen en verpleegsters gezegd dat er een maatschappelijk werker zou komen praten voor mij. Ik had hier ook wel behoefte aan. Tot op heden was diegene nog steeds niet geweest. 

Lees verder onder de advertentie

DE ACHTTIENDE DAG

Gijs zijn hoofdomtrek was weer toegenomen. We moesten vandaag naar de anesthesist voor een screening voor de operatie. Dit stelde niet veel voor, gelukkig. Ik had een gesprek met een arts en moest weer heel erg huilen. Het voelde allemaal eindeloos. Ook had ik die dag ervoor gevraagd of er inmiddels al een keer een kamer voor ons vrijgekomen was. En goed nieuws: we mochten naar een eigen kamer! Wat ontzettend fijn was dat, zeg.

Lees verder onder de advertentie

Ze logen tegen ons

Alleen werd mij toen pas de echte reden verteld dat wij nog altijd op zaal lagen. Ons was al die tijd verteld dat het kwam door een gebrek aan privékamers, maar dit was niet waar. De echte reden was, dat ze beter toezicht konden houden vanwege de melding van Veilig Thuis. Dit was blijkbaar een ongeschreven regel vanuit het ziekenhuis. Omdat ik er die dag ervoor zo over was blijven doorhameren, omdat we al zo’n lange tijd in het ziekenhuis waren en omdat Veilig Thuis geen melding had gedaan, konden ze de ‘ongeschreven regel’ van het ziekenhuis wel verbreken. We waren hier zó ontzettend boos over. Als ons dit vanaf het begin verteld was, was het een ander verhaal. Maar nu was er een compleet andere reden genoemd. Er was gewoon glashard tegen ons gelogen.

Lees verder onder de advertentie

Veilig Thuis belde

Omdat de hoofdomtrek van Gijs weer was toegenomen, was de punctie een dag naar voren gehaald. De oogarts was ook nog geweest en die zei dat het niet goed was. Er zat ook vocht bij zijn oogjes nu. Nadat de verdovingscrème een tijdje op zijn hoofd had gezeten, werd hij meegenomen voor de punctie. Op hetzelfde moment kreeg ik een appje van Koen of ik kon bellen. Hij had goed nieuws. Veilig Thuis had gebeld dat er niets gevonden was en dat het onderzoek gesloten werd. Ik heb gehuild van geluk. Wat was dit fijn. Zo’n enorme opluchting. De neuroloog kwam toevallig net binnen en ik vertelde haar dit nieuws. Ook zij (we kenden haar inmiddels goed en ik had hele goede gesprekken met haar gevoerd) leek er een beetje emotioneel onder. Ze was zo opgelucht voor ons!

Lees verder onder de advertentie

Dankbaar

Gijs kwam terug van de punctie en het ging ook deze keer gelukkig weer goed. We besloten dat ik die avond weer een nachtje thuis zou slapen. Max was bij opa en oma die dag en we vroegen of hij nog iets langer kon blijven. We hadden even wat tijd samen nodig én natuurlijk iets te vieren. Eindelijk is de nachtmerrie iets minder heftig geworden en kunnen we ons weer vol focussen op het herstel van Gijs. Ook leek er een einde te komen aan deze periode, want er was een plan. We besloten om even snel een hapje te gaan eten. Dit vertelde ik aan een vriendin en wat er toen gebeurde… We kregen een cadeaubon van mijn (tweeling)vriendinnengroep van het restaurant waar we uit eten wilden. Om heel even te genieten tijdens deze rotperiode. Wat was dat ontzettend lief! We waren sprakeloos en ontzettend dankbaar. Het was een hele fijne avond.

DE NEGENTIENDE DAG

Geen bijzonderheden. Eigenlijk een heel rustig dagje. 

DE TWINTIGSTE DAG

Vandaag zou er weer een punctie plaatsvinden. Maar de artsen twijfelden erover. Het vocht leek namelijk niet heel erg te zijn toegenomen. Voor het plaatsen van de drain moet er wel ‘genoeg’ vocht aanwezig zijn. Dus als ze nu weer een punctie zouden doen, was er een kans dat er op het moment van de operatie te weinig vocht in zijn hoofdje zou zitten. Ze besloten om de punctie niet door te laten gaan en de volgende dag een echo te maken. Ik vroeg of er een kans was dat de operatie niet door zou gaan, mocht het na de volgende punctie ineens verbeteren. Die kans was er niet, zei de arts. Dan zou er alsnog een operatie plaatsvinden.

DE EENENTWINTIGSTE DAG

Vandaag de echo en eventueel punctie. De echo zag er goed uit, het vocht leek zelfs wat afgenomen. De punctie ging dus niet door. Wel stond de operatie voor maandag nog steeds op het programma. Deze zou sowieso doorgaan.

Benieuwd naar de rest van Manons verhaal? Lees hier de andere delen:

  • Deel 1 van Manons verhaal: ‘Onze drie maanden oude baby lag aan de hartbewaking en zag er steeds slechter uit’
  • Deel 2 van Manons verhaal: ‘Ineens werden we verdacht van kindermishandeling’
  • Deel 3 van Manons verhaal: ‘Ze raadde ons aan om niet meer zonder toezicht voor Gijs te zorgen’
  • Deel 4 van Manons verhaal: ‘Ik liep binnen en schrok: het leek wel of Gijs niet meer leefde’
  • Deel 5 van Manons verhaal: ‘We werden er moedeloos van, maar als leek tegen artsen ingaan is zo lastig’

Aankomende woensdag volgt het laatste deel van Manons verhaal.

Meer lezen over Manon en Gijs? Volg haar en haar gezin op haar Instagrampagina @koffiemeteentweeling.

Meest bekeken