Toen Evelien (12) als baby al een piepende ademhaling had, wist moeder Judith (46) na een tijdje wel hoe laat het was. De astma van Evelien is inmiddels onder controle, de speciale online astmazorg van Luchtbrug helpt haar dat zo te houden.
Judith: “De huisarts had Evelien een puffer gegeven – als baby al. Maar waarom ze zo vaak longontsteking had en piepend ademhaalde, daar was hij niet duidelijk over; het woord astma gebruikte hij niet. Ze had ook reflux, misschien dat dát de reden was, dacht hij. Maagzuur kan prikkelend werken op de longen. Hij schreef een maagzuurremmer voor en een ontstekingsremmende inhaler.”
De benauwdheid en longontstekingen bleven. Na vijf jaar kwakkelen met de ene antibioticakuur na de andere, had Judith zo haar eigen vermoedens. “Ik liet haar verder onderzoeken, en belandde zo bij het Regionaal Astma en Allergiecentrum voor Kinderen, locatie Dekkerswald, een onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis.” Daar was de diagnose astma snel gesteld. Achteraf gezien niet zo verbazingwekkend: Judith is zelf astmatisch, en haar oudste dochter Marit (15) heeft ook klachten – hoewel minder dan haar zusje.
Evelien kwam onder behandeling bij de verpleegkundig specialist, kreeg tabletten tegen haar pollenallergieën, een onderhoudspuf en een luchtwegverwijder, en moest twee keer per jaar op controle komen. In de tussentijd, wanneer Eveliens klachten verergerden of juist afnamen, paste Judith – zelf kinderverpleegkundige – de dosering van haar medicatie aan.
“Het was een beetje pappen en nathouden. Evelien leidde verder, zo goed als mogelijk, een leven als ieder ander kind. Met vriendinnetjes, school en sport. Maar tijdens hockey bijvoorbeeld, merkte ik dat ze sneller moe was. Ze speelt drie keer in de week. Een plek op het middenveld, waar ze veel moet rennen, hield ze niet vol door de astma.”
Tijdens de halfjaarlijkse controles bij de arts vulden Evelien en Judith elke keer een vragenlijst in om zicht te krijgen op het verloop van de astma. Hoe vaak was Evelien in het afgelopen jaar benauwd geweest? Hoe vaak had ze er bezigheden om moeten staken? Judith: “Goede vragen, maar lepel dat maar eens op na een halfjaar.”
Sinds een jaar maakt Evelien gebruik van Luchtbrug: online zorg voor kinderen met astma. Die kan bezoeken aan het ziekenhuis deels vervangen, en bespaart dus tijd, energie en geld. Via Luchtbrug kan Evelien bovendien eenvoudig communiceren met haar astmateam in het ziekenhuis. In een individueel behandelplan staat informatie over haar medicatie, doelen en een actieplan in geval van klachten. De app ‘Astmaatje’ op haar telefoon, die in samenwerking met het Longfonds is ontwikkeld en is gekoppeld aan Luchtbrug, maakt het voor Evelien helemaal makkelijk om de online zorg te gebruiken.
Judith: “In de app vult Evelien regelmatig de Astma Controle Test (ACT) in. Wanneer ze zich benauwd voelt, hoeveel dagen ze last heeft van een piepende ademhaling, en allerlei andere gegevens die tijdens de ziekenhuiscontroles ook worden gevraagd. Wanneer de uitslag daarvan alarmerend is, ontvangt de behandelend arts direct een bericht via Luchtbrug, en neemt contact met ons op. Daarnaast geeft de app ‘Astmaatje’ eens per maand een overzicht van deze scores, dat ook inzichtelijk is voor de arts. Dat geeft ons zelf ook veel inzicht in het beloop van Eveliens astma.”
Ideaal, dit directe digitale contact tussen patiënt en arts, vindt Judith. Want hierdoor hoeven astmapatiënten minder vaak naar het ziekenhuis, omdat een toename van klachten eerder wordt gesignaleerd en bijvoorbeeld de medicatie al eerder kan wordt aangepast. “Als ik tussendoor toch nog twijfel over de dosering van Eveliens medicijnen, stuur ik gewoon even een berichtje via de app. En de app stuurt zelf een mailtje wanneer de vragenlijst weer ingevuld moet worden.”
Inmiddels zit Evelien in de brugklas, en is ambassadeur geworden van Luchtbrug. “Zo kan ze lotgenoten erover vertellen”, aldus Judith. Lachend: “Hij is overigens ook heel handig om te gebruiken voor spreekbeurten op school.”
De longfunctietesten in het ziekenhuis blijven noodzakelijk, want astma is niet zomaar weg. Maar doordat de medicatie nu zo goed wordt ingesteld, voelt Evelien zich wel stukken beter. Judith: “Ze functioneert weer net zo goed als ieder ander gezond kind. Hockeyt zelfs op het middenveld en heeft bijna geen longontstekingen meer.” Ook voor ouders is Luchtbrug letterlijk een verademing, zegt ze. “Ík heb door mijn werk een medische achtergrond, maar ik denk dat voor ouders met weinig medische kennis de informatie op de website erg helpend kan zijn.”
VGZ zet zich al jaren in voor zinnige zorg: initiatieven die de zorg beter maken voor patiënten. Het online astmazorg programma Luchtbrug is daar een mooi voorbeeld van, hier lees je meer over de verschillende initiatieven.
De ‘Astmaatje’ app is nu te downloaden, en geschikt voor Android en iOS.
Nog meer Kek Mama?
Volg ons op Facebook en Instagram. Of schrijf je hier in voor de Kek Mama nieuwsbrief >
Een speeldagje bij een vriendin klinkt onschuldig, toch? Voor Brenda veranderde het in een dure les toen haar dochter Ellie per ongeluk een vaas omstootte. Wat volgde, was een Tikkie van 350 euro en een hoop gedoe.
Van extravagante thema’s tot dure locaties, het lijkt soms alsof de lat steeds hoger wordt gelegd voor kinderfeestjes. Maar wat doe je als je ineens zélf moet betalen voor het feestje waar je kind voor is uitgenodigd? Het overkwam Gina.
We vlogen het afgelopen jaar van de ene zwangerschapsaankondiging naar de andere. Hoog tijd om al het babynieuws op een rijtje te zetten: deze BN’ers verwachten een baby in 2025.
Met de beste bedoelingen zet je jarenlang maandelijks braaf een bedrag opzij, om je kind een goede start te kunnen bieden. Om vervolgens je zoon op zijn achttiende verjaardag toegang te geven tot die spaarrekening en hij een jaar later geld komt vragen, omdat het op is.
Je kunt ze nog zo feilloos uit elkaar houden als ouders, maar als een tweeling iemand voor de gek wil houden dan is daar weinig tegen te doen.
Of je kind nu een echte fijnproever of een kieskeurige eter is, het menu van je kleintje kan een enorme zoektocht zijn. Wat eet een dreumes op een dag? En hoeveel eet een peuter nou écht? Wij geven je een realistisch kijkje in de keuken van andere ouders. Deze week het menu van dreumes Wies.
