Beeld: Nine IJff
Simone Marsé (40) is verloofd met Yves (41). Hij heeft een dochter (13) en een zoon (11) uit een eerdere relatie en samen hebben ze twee dochters: Zoë (7) en Billie (3). Simone heeft het syndroom van Usher, waarbij je langzaam blind en doof wordt.
“Ik ben doof geboren en toen op mijn zesde bleek dat ik slecht zag, werd de diagnose Usher gesteld. Het is een progressieve ziekte. Mijn zicht – alsof je door een rietje kijkt – gaat dus geleidelijk achteruit. Sinds een aantal jaar gebruik ik een geleidenstok en ik pik steeds minder dingen op in mijn omgeving. Werken gaat helaas niet meer, want dat kost in combinatie met mijn gezin te veel energie. Ik zorg dus fulltime voor mijn dochters.
Lees ook – Gezin reist wereld rond voordat hun kinderen blind worden: ‘Herinneringen maken’ >
In de puberteit heb ik getwijfeld of ik kinderen wilde. Kon ik dat wel aan? Maar toen ik ouder werd en andere Usher-moeders ontmoette die zich prima redden, dacht ik: dan moet ik het ook kunnen. Natuurlijk is het een uitdaging, zeker met twee kinderen. Op straat kom ik ogen tekort en ik leg de meiden uit dat ze moeten komen als ik roep, maar het blijven kinderen – niets zo leuk als verstoppertje spelen. Eén keer raakte ik Billie in de supermarkt kwijt en vroeg ik een medewerker om hulp. Net op tijd, want ze was al naar de uitgang gelopen om rozijntjes te zoeken.
“Alleen met mijn dochters naar de Efteling voelde als een overwinning”
Toch is dat geen reden om thuis te blijven – zoiets kan iedere ouder overkomen. Ik laat me niet tegenhouden door mijn beperkingen. Ik wil mijn dochters én mezelf het plezier van een uitje niet ontnemen. We gaan zelfs met z’n drieën naar de Efteling. Toegegeven: de eerste keer voelde dat als een overwinning, maar inmiddels draai ik er m’n hand niet meer voor om. Wel vergt het de nodige voorbereiding. Ik heb altijd mijn blindegeleidenstok mee, een SOS-bandje voor de meiden en we maken duidelijke afspraken. Ze moeten echt bij mij blijven en mij aantikken als ik ze even uit het oog verlies.
Zoë houdt Billie vaak tegen als die ervandoor dreigt te gaan. Dat heb ik haar nooit gevraagd en ik leg haar uit dat het mijn verantwoordelijkheid is, maar het gaat gewoon vanzelf. Ze begrijpt goed dat ik niet alles hoor en zie, al frustreert het haar soms wel dat ik haar niet altijd kan verstaan.
Usher is erfelijk. Hoewel ik natuurlijk heel blij ben dat onze dochters horend zijn geboren en prima zien, heb ik me daar nooit echt zorgen over gemaakt. Na hun geboorte heb ik er ook bewust voor gekozen om ze niet te laten onderzoeken. Waarvoor? Ik weet als geen ander dat je ook met beperkingen heel gelukkig kunt zijn.” Dit artikel staat in Kek Mama 11-2022. Ontvang elke maand Kek Mama met korting en gratis verzonden op jouw deurmat! Abonneer je nu en betaal slechts €4,19 per editie.
Een fijne oppas vinden is een zegen. Want als ouder is het een klein wonder als je iemand vindt die je leuk vindt, betrouwbaar is én altijd beschikbaar. Maar soms bezorgt zo’n zegen je ook bijna een hartaanval. Als je een Tikkie van 800 euro krijgt bijvoorbeeld.
Zangeres Eva Simons, die dit jaar de rol van Maria speelt in The Passion, deelt een intens persoonlijk verhaal. Tijdens een repetitie voor de paasvertelling kreeg ze een miskraam. “Het was intens verdrietig.”
Weet je wat jij op dinsdag moet doen? Nee, geen was vouwen of kind nummer drie ophalen van zwemles. Dinsdag is dé dag om je vakantie te boeken. Dat is niet zomaar een moedergevoel, maar keihard onderzocht door de CheapTickets.nl.
Het kabinet presenteert de voorjaarsnota met maatregelen die de portemonnee van veel Nederlanders raken. Belastingverhogingen en een verlaging van het kindgebonden budget staan centraal in de plannen om de begroting sluitend te krijgen.
Iedere ouder maakt fouten. Kleine, grote, gênante – het hoort erbij. En meestal kun je er achteraf hartelijk om lachen. Maar soms ook niet. Carlijn baalt nog altijd dat haar dochter zilveren tanden heeft door haar fout.
“Ik vroeg het eigenlijk gewoon voor de grap…” Dat schrijft de 28-jarige Natallia Tarrien over het moment dat ze ChatGPT raadpleegde vanwege een vreemd gevoel in haar kaak. Wat begon als een onschuldig gesprekje met een chatbot, eindigde met een spoedopname, een bevalling en… het redden van haar leven.
